Tosse frequente e dificuldade para ganhar peso podem indicar fibrose cística
Tosse persistente, infecções respiratórias frequentes, falta de ar e dificuldade para ganhar peso podem ser sinais de fibrose cística. Durante o Setembro Roxo, campanha nacional de conscientização sobre a doença, especialistas reforçam que o diagnóstico precoce permite iniciar o tratamento antes do surgimento de complicações.
A fibrose cística é uma doença genética, crônica e progressiva. Ela provoca a produção de secreções mais espessas, que são difíceis de eliminar e podem comprometer principalmente os pulmões e o sistema digestivo.
Em Pernambuco, o Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira (Imip) é o único centro de referência para o atendimento desses pacientes. A unidade acompanha atualmente cerca de 191 pessoas com a doença.
Diagnóstico começa no teste do pezinho
O teste do pezinho pode identificar alterações relacionadas à fibrose cística ainda nos primeiros dias de vida. Quando o resultado apresenta alguma suspeita, são necessários novos exames, como o teste do suor e, em alguns casos, a análise genética, para confirmar o diagnóstico.
O Imip atua na triagem neonatal desde 2015 e já identificou precocemente quase 70 crianças. Segundo a pediatra Patrícia Bezerra, descobrir a doença mais cedo permite que o paciente tenha acesso ao acompanhamento em um centro especializado, aos exames necessários e às medicações disponibilizadas pelo Sistema Único de Saúde.
Foi pelo teste do pezinho que surgiu a primeira suspeita no caso de Maria Emanuele, hoje com 5 anos. O diagnóstico só foi confirmado mais tarde, depois que ela passou a apresentar infecções respiratórias, tosse, secreção e dificuldade para ganhar peso.
A mãe, Camila Ramos, conta que a rotina de medicamentos, fisioterapia e consultas com diferentes especialistas reduziu os problemas respiratórios da filha. Antes do início do acompanhamento, a menina chegou a ser internada duas vezes.
Doença também pode ser descoberta na vida adulta
Nem todos os pacientes recebem o diagnóstico durante a infância. Cinthia Dalynne Silva Rezende, de 29 anos, passou anos convivendo com tosse, falta de ar, pneumonia e baixo peso antes de descobrir a fibrose cística, por volta dos 18 anos.
Moradora do Sertão de Pernambuco, ela chegou a receber tratamentos para alergia e asma. O diagnóstico correto permitiu iniciar cuidados específicos e controlar melhor os sintomas.
O tratamento pode incluir enzimas pancreáticas, vitaminas, antibióticos, nebulizações e fisioterapia respiratória. Para pacientes que apresentam determinadas mutações genéticas, também podem ser indicados medicamentos conhecidos como moduladores da proteína CFTR, previstos no protocolo do Ministério da Saúde.
Há cerca de dois anos, Cinthia utiliza o Trikafta, um desses medicamentos. Ela afirma que passou a trabalhar normalmente e a realizar atividades que antes provocavam cansaço e falta de ar, embora ainda precise tomar mais de 20 comprimidos por dia e manter a fisioterapia respiratória.
Tratamento é contínuo
A fibrose cística pode atingir diferentes órgãos e exige acompanhamento de profissionais de várias especialidades. Mesmo quando há melhora dos sintomas, o tratamento precisa continuar para evitar o avanço da doença.
Com a evolução dos medicamentos, mais pacientes estão chegando à idade adulta. Diante dessa mudança, o Imip começou a encaminhar gradualmente adolescentes a partir dos 16 anos para o ambulatório de Pneumologia Adulto, mantendo a participação das famílias e das equipes que já acompanham os pacientes.
O Setembro Roxo passou a integrar o calendário nacional de saúde por meio de uma lei sancionada em 2026. A campanha busca ampliar o conhecimento sobre os sintomas e reforçar que o diagnóstico não impede o paciente de estudar, trabalhar e desenvolver seus projetos de vida.
Por Mirelly Rodrigues
