Governo federal deve gastar R$ 1 bilhão para tratar pacientes com AME

O Ministério da Saúde prevê um investimento de R$ 959 milhões nos próximos dois anos para a aquisição do Zolgensma, o medicamento mais onerosos do planeta. Este fármaco se destina ao tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma condição que, conforme informações governamentais, afeta uma em cada 100 mil pessoas no Brasil, o que equivale a aproximadamente 2 mil indivíduos. No entanto, a previsão é que apenas 137 pacientes tenham acesso ao tratamento durante esse período.

A AME é uma condição rara e degenerativa que é herdada dos pais e, até o momento, não possui cura. Sua origem está ligada a uma mutação no gene responsável pela produção da proteína SMN, crucial para a proteção dos neurônios motores. A ausência dessa proteína resulta na morte dos neurônios, afetando os impulsos nervosos que regulam funções como movimento, respiração e deglutição.

As aquisições do governo serão realizadas com base na demanda, exclusivamente para crianças com o tipo 1 da AME — reconhecido como o mais severo — que tenham até seis meses de idade e que não utilizem ventilação mecânica invasiva por mais de 16 horas diárias. Segundo o Ministério da Saúde, essa escolha é fundamentada na efetividade do medicamento e nos potenciais riscos associados ao seu uso em outros grupos.